EPIDERMOLYSIS BULLOSA

Verursacht durch einen Gendefekt, betrifft die seltene Erbkrankheit Epidermolysis bullosa nur eines von 50.000 Neugeborenen im Jahr. Die Haut der Betroffenen ist dabei so fragil, dass schon eine leichte Berührung ausreicht, um sie zu verletzen.

Es gibt unterschiedliche Formen, die in ihrer Ausprägung variieren. Von einer leichten Beeinträchtigung der oberen Hautschichten bis zu einer schweren Behinderung, bei der sogar die inneren Organe angegriffen sein können, ist alles möglich. Für die Patienten bedeutet das ein Leben voller Entbehrungen. Alles, was für einen gesunden Menschen selbstverständlich ist, bleibt EB-Patienten harten Grenzen ausgesetzt oder gänzlich verwehrt.

WIR SIND VIELE

Julia ist ein Schmetterlingskind und auch sie gibt EB-Patienten durch den mutigen Umgang mit ihrer Erkrankung eine Stimme. Auf ihrem Blog "Schmetterlingsleben" teilt sie mit bewundernswerter Offenheit ihre Gedanken über das Leben mit Epidermolysis bullosa und schenkt Hoffnung, wo Manches hoffnungslos scheint. Lest selbst!

Blog ansehen

EINDRUCKSVOLL

Bei ihren Recherchen über Epidermolysis Bullosa stößt die junge Protagonistin in dem Roman "Julis Schmetterling" auf eine Werbekampagne, die durch ergreifende Fotocollagen auf das Schicksal der Schmetterlingskinder aufmerksam macht. Diese preisgekrönte Kampagne gibt es wirklich. Unzählige Variationen zeigen, wie sich das Leben für ein Schmetterlingskind anfühlt.

Bilder ansehen auf Debra Austia